Epilepsie dialogen: zestien ontroerende ontmoetingen

Verspreid over heel Nederland werken vijftig ambulant onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). Het is hun werk om leerlingen met epilepsie die op de basisschool, middelbare school of het MBO in de knel komen, te helpen. Een mix van directe en indirecte gevolgen van deze aandoening kan leiden tot eventuele schoolproblemen.

Inclusief onderwijs

Iedere werkdag spreken deze begeleiders met leerlingen met epilepsie én hun leerkrachten om zo passend onderwijs te realiseren voor deze groep kinderen en jongvolwassenen. Samen met leerkrachten, docenten, mentoren, intern begeleiders - en in overleg met de behandelende artsen en ouder(s) - zoeken ze naar werkbare oplossingen.

Praten mét deze leerlingen (en dus niet over hen)

Epilepsie is de meest voorkomende neurologische aandoening bij kinderen en jongeren in de leeftijd van 0 tot 20 jaar. De begeleidingstrajecten op scholen zijn (uiteraard) niet zichtbaar voor de buitenwereld. Daarnaast is de aandoening soms fysiek niet te zien als medicatie ervoor zorgt dat de aanvallen wegblijven.

Heel veel mensen hebben geen beeld welke impact de aandoening heeft op het (school)leven van deze kinderen en jongvolwassenen. Een moeilijk zichtbare aandoening met heel veel verschillende verschijningsvormen in combinatie met het feit dat je als kind soms de enige leerling met epilepsie bent op de hele school...

Naar mij wordt echt geluisterd

De collega’s van het LWOE hadden de wens om juist deze verhalen van deze leerlingen op te tekenen. Op een manier die past bij hun dienstverlening. Want de leerling én zijn leerkracht zijn - te allen tijde - het vertrekpunt van hun begeleiding. Hun verzoek was om een reeks ervaringsverhalen (à la een human interest verhaal) te filmen. Coronaproof opnemen was één van de randvoorwaarden.

Epilepsie dialogen: zestien ontroerende ontmoetingen

Het concept kwam zo tot leven. Zestien leerlingen met epilepsie hun eigen leven laten bespiegelen voor de camera (EyeDirect). Met het doel om een oprechte, gelijkwaardige gedachtewisseling vast te leggen.

Wat creëren we als we eerlijk - zonder (voor)oordeel - luisteren naar leerlingen die begeleid zijn of worden door het LWOE? Zonder bedachte verhaallijnen of dichtgetimmerde scripts aan de voorkant. Het vertrouwen in een bijzondere opbrengst was er vanaf de start van dit project.

Epilepsie kent vele verschijningsvormen

Een belangrijk redactioneel uitgangspunt voor de productie was dat er recht werd gedaan aan overeenkomsten én verschillen tussen de ervaringen van deze leerlingen. Dit omdat epilepsie een heleboel verschillende verschijningsvormen kent.

Onvergetelijke ontmoetingen

Het belangrijkste criteria voor de selectie van de leerlingen was dat ze er heel veel zin in hadden om een half uur lang zichzelf te mogen zijn. De prikkelende nieuwsgierigheid van meesterinterviewer Mathieu maakte het tot een 'once-in-a-lifetime-conversatie'. De leerlingen én hun ouders schonken het LWOE én De Lichtjagers het vertrouwen om een mooie, integere video-reeks te maken die raakt.

‘Mijn kind wordt gehoord’

Het doel om zestien ontmoetingen over het leven met deze diagnose op te tekenen die binnenkomt, is gelukt. Opvallend aan deze productie over beter leren en (beter) leven met epilepsie waren óók de ontmoetingen met de (chauffeurende) ouders.

Op een vrije zaterdag stapten deze ouders geheel vrijwillig in de auto om naar de pop-up filmstudio af te reizen. Vrijwel alle ouders deden dat uit dankbaarheid. Blij omdat hun kind wordt gezien én gehoord door de ambulant onderwijskundig begeleider van het LWOE.

Linda Glebbeek is filmmaker en producent bij De Lichtjagers. Zij wordt blij van het regisseren van ontroerende ontmoetingen.