Image
Inhoudelijke documentaire over epilepsie. Jongeren en kinderen vertellen hun verhaal voor de camera.

Film over epilepsie. In gesprek met kinderen en jongeren.

Wat voor impact heeft de diagnose epilepsie? In deze ontroerende en openhartige video- en filmreeks delen vijftien leerlingen met epilepsie hun (school)ervaringen. Vijftien verschillende perspectieven van kinderen en jongeren over leren en leven met epilepsie. 

Want wat betekent het om de uitzondering op school te zijn? Of aan de kant te staan tijdens zwemles? Wat heb je nodig van leerkrachten en docenten om tot bloei te komen? De geïnterviewden delen tips voor leerlingen met epilepsie én hun leerkrachten. 

Deze specifieke groep leerlingen vraagt extra zorg en aandacht vanwege de verschillende verschijningsvormen van epilepsie, het grillige karakter en verloop van de aandoening en de beperkte prevalentie en incidentie.

De ambulant onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) kunnen helpen zodat leerlingen met epilepsie én (school)problemen niet onnodig afstromen of uitstromen binnen het regulier onderwijs. 

Lees transcript

Hoi. 
- Hoi.
Ik ben Mathieu.
Ik Sanne.
- Leuk dat je er bent.
Ja, ik ben Matthijs.
- Goed dat je er bent.
Wat heeft je doen besluiten om
hier te gaan zitten?
Ik zou graag mijn ervaring willen delen met 
andere mensen die ook epilepsie hebben.
En ik wil graag mijn verhaal laten
horen en ik hoop dat ze er
ook zo mee om zouden kunnen gaan, of nog beter.
Erik had het aan me gevraagd
en hij heeft echt heel erg veel voor me gedaan.
Dus ik dacht nou, dat is wel het
minste wat ik terug kan doen.
En ja, ik vind het ook wel leuk
om mijn verhaal te vertellen.
Leuk. Wie is Erik precies? 
Erik is een onderwijs begeleider
die me helpt op school met epilepsie.
Hoe je daar precies goed mee om
kan gaan voor de docenten.
Mijn school, die begreep niet zo heel erg goed 
hoe het precies met epilepsie werkt.
Dus hij heeft school wat meer inzicht
kunnen geven, hoe het precies is.
En sommige dingen vond school niet kunnen met epilepsie
zoals bijvoorbeeld op stage gaan naar het buitenland.
En door Erik was het wel mogelijk.
En wat is het dan precies dat hij
jouw leerkrachten daarvan kan
overtuigen dat het wel mogelijk is?
Ja, bij epilepsie denken mensen
natuurlijk vaak van
"nou die krijgt heel de tijd aanvallen of daar gaat het niet goed mee, er moet altijd iemand bij zijn."
Maar dat is helemaal niet het geval.
Mensen denken er denk ik moeilijker
over dan dat het eigenlijk is.
Wat vind je daarvan?
Ja, dat vind ik wel wat minder.

Mensen die zijn toch,
toch heb ik altijd een beetje het gevoel dat ze een 
soort van bang zijn dat je een aanval krijgt,
terwijl het eigenlijk helemaal niet nodig is.
Want 9 van de 10 keer krijg je
geen aanval.
Of zie je het niet, bijvoorbeeld met een absence, dat zie je niet.
Zou je mij kort kunnen uitleggen
wat epilepsie eigenlijk is? 
Je brein, die geeft allemaal prikkels aan
elkaar over een soort van.
En op een gegeven moment komt daar een
soort storing in.
En dan komt een soort kortsluiting in je 
hoofd en daarom werkt je brein
niet meer en daarom gaat je lichaam op een 
soort van resetknop en dan krijg je zo'n aanval.
En dan vaak bewegen al je spieren en dergelijke, 
zulk soort epilepsie heb ik dan.
Zou je het van jezelf willen zien?
Ja, daar is wel een filmpje van
maar ik durfde niet meer verder te kijken.
Nee, het was een beetje te confronterend.
- En wat weerhoudt je daarvan?
Ja, omdat je jezelf helemaal ...,
het lijkt echt alsof je doodgaat.
Dat vind ik echt.
Je ziet jezelf gewoon helemaal
overgenomen worden ofzo.
Ik heb het nooit willen zien hoe
ik er zelf bij lig tijdens een aanval.
Ik denk dat het een beetje te heftig
is voor mezelf.
Ik zou dat nu echt niet willen zien.
En moest je op school over een drempel heen om 
het te vertellen of om leerkrachten te informeren?
Nou, ik moet zeggen ik ben van
mezelf al een heel open persoon.
En vanuit docenten...,
het kwam een soort van in mijn dossier te staan en in leraren vergaderingen
werd dat gewoon besproken dat ik het had.
En dan kwam er wel eens een leraar
naar me toe, dan zag ik er heel moe uit,
en die vroeg dan "Heb je weer een aanval gehad ofzo?
Dan zeg ik ja ja ja en dit en dat...
En soms dan had ik mijn huiswerk niet, omdat ik echt twee dagen op bed lag om bij te komen.
Dat begrepen ze heel goed.
Daarom ben ik blij dat ik er gewoon open over 
ben geweest en dat mensen het al wisten.
Net als mensen uit mijn klas, ik heb altijd wel een 
goede band gehad met mensen uit mijn klas,
dus die wisten ook echt wel hoe het zat.
En als ik twee dagen niet op school was,
dan stuurde iemand even een appje van "Jo, hoe is het?", er werd echt wel vaak aan me gedacht.
Ik ben er wel blij om dat ik
ook zo open ben geweest.
Maak je je soms ook zorgen?
Ja, laatst voelde het
alsof ik een aanval kreeg.
Ik dacht "nou doe is normaal ik heb bijna een jaar geen aanval"
en toen had ik dat ook op mijn nieuwe werk.
Dus ik zei nou jongens, ik ga naar huis.
Het was gelukkig ook het einde van de dag.
En toen appte ik m'n vader van "pap, volgens mij ga ik echt een aanval krijgen"
en dat gebeurde niet.
Maar ik dacht weet je, dadelijk
krijg ik het in m'n slaap en ga ik dood.
Ik ben zo bang dat ik dood ga aan een aanval.
Het klinkt misschien gek, maar ik ben dan ook een weekend naar de Zwarte Cross geweest.
Het is natuurlijk een gek festival.
Maar toen zijn we gewoon samengekomen als clubje bij mij thuis,
en mijn moeder heeft gewoon een heel verhaal verteld en ikzelf ook.
En die gasten zeiden van "joh maakt niet uit, dat doen we gewoon.
Met z'n allen pikken we het op
en dat komt hartstikke goed."
Dus iedereen had mijn moeders nummer, 
maar gelukkig is er niks gebeurd.
Maar die gasten zeggen ook van, jij gaat echt niet thuisblijven omdat je die rotziekte hebt.
We gaan dit gewoon echt doen
met z'n allen.
Ik ben zelf ook leerkracht, heb je een gouden tip voor mij?
Nou iedereen is anders, want ik heb niet dezelfde epilepsie als Pietje met epilepsie.
Dus je moet niet die epilepsie
die diegene heeft ook bij die andere plaatsen.
Ja, ik heb voor mijn gevoel een
hele milde vorm nu door die medicijnen,
en die ander die ligt misschien elke avond 
helemaal voor pampus. Je weet het niet.
En ga ook bijvoorbeeld, met epileptische instellingen die samenwerken met scholen,
betrek dat erbij als dat mogelijk is.
Ja, dat is mijn paspoort.
Je kan je door epilepsie laten
tegenhouden,
maar ik wil heel graag een jaar bijvoorbeeld in Aruba gaan wonen.
En dat ga ik gewoon doen, ook al
heb ik epilepsie.
Ja, ik ga het gewoon doen. Ik zie
wel wat er gebeurt.
Misschien ben ik over een week
weer thuis.
Misschien vind ik daar de droombaan, de droomman van mijn leven,
je weet het niet, dus ik ga het daarom gewoon doen.
Go!
Ja, je moet je niet laten tegenhouden.
Heb je nu in dit gesprek er ook één
gehad?
Ja, denk één of twee.
Ja, maar niemand heeft het door hè.
Nee. 
- Nee.
 

'Ik laat me niet tegenhouden door mijn epilepsie'

Mathijs en Sanne. Twee jongvolwassenen die hun ervaringen delen over hun leven met epilepsie. Waar zijn ze bezorgd over? Waar krijgen ze energie van en hoe organiseren ze dat goed voor zichzelf? Verhalen vol veerkracht én kwetsbaarheid. 

Lees transcript


Goed me voeten neerzetten.  Wie ben ik?
Hoi, ik ben Mathieu.
Ik ben Emma
Hoi, goed dat je er bent.
Vertel, heb jij epilepsie? 
Ik heb het gehad.
Ik ben geopereerd in de zomervakantie
en heb nu geen epilepsie meer.
Ik heb nu geen medicijnen meer, alleen nog maar
noodmedicatie,
maar die moet ik nog een paar jaar bij me houden.
Nou, voor mij was het in één keer, dat
 ik er was overheen gegroeid ofzo.
En toen in groep 8 was het weg,
 dus ik had helemaal geen aanvallen meer.
Ik was ook al helemaal van mijn medicijnen
af.
En toen in één keer kwamen de symptomen
toch weer terug.
En toen zagen ze  toch weer
van 'O...
Misschien heb je het toch wel weer'.
En toen hebben we weer een EEG
laten maken.
En toen zei die sorry, maar het
is weer terug.
En toen had ik dus alleen nog maar
de kleine.
En toen in 2018 kwamen de grote
erbij en toen dacht iedereen 'huh...'
Hoe kan dat nou? Je slikt toch medicijnen?
Ja, dat eigenlijk, want ja, het
is best moeilijk om een medicijn
te zoeken wat voor twee soorten gewoon allebei even goed helpt.
Dat het allebei onder controle is.
Natuurlijk kan het zijn dat ik

misschien een paar keer per dag die kleine
aanvalletjes heb, zolang het maar niet
die grote zijn, omdat die gewoon heel
erg uitputtend zijn.
Zo'n zoektocht lijkt mij heel spannend.
Ja, vooral bij mijn aller aller allereerste
medicijnen.
Daar ging het mis.
Daar werd een soort van stemmetje
gecreëerd in mijn hoofd.
En laten we zeggen dat het mannetje
niet echt vriendelijk was tegen mij.
Hij maakte mij gewoon ja, helemaal
zwart en zei dingen tegen me van
je kan niks, je gaat falen.
Je ouders hadden je liever niet
gehad. Dat soort dingen.
Dat was echt best wel een heftige
tijd. Ik was toen ook
11, geloof ik, dat was nog heel erg
jong.
Uiteindelijk ben ik ook bij de psycholoog beland, 
omdat het allemaal echt niet meer ging.
En hoe was het dan om epilepsie
te hebben?
Het was...
echt niet fijn, ik had allemaal
medicijnen.
Ik werd er  heel snel vermoeid door
en moest
best vaak naar het ziekenhuis,
bijvoorbeeld ik denk één keer in de maand ofzo.
En als je bij mij in de klas zou zitten.
Een paar jaar geleden, wat zou
ik dan zien aan jou? Een leerling met epilepsie?
Wat zie ik dan?
Aan mij? Je zag aan mij niets.
Je voelt niet zozeer iets eigenlijk
je voelt dat je er niet bij bent.
Je ziet wel dingen om je heen,
maar je kan niet stoppen met wat je doet.
Dus je gaat gewoon door, dus als je
bijvoorbeeld iets aan het schrijven bent
dan ga je gewoon door met
schrijven en dan ziet het er heel raar uit.
Kun je mij omschrijven wat voor jou dan moeilijk was het afgelopen schooljaar?
Dat je  weet dat wanneer je ergens zo hard je best doet,
en dat je dan uiteindelijk faalt en dat is heel erg moeilijk.
Het was echt een puntje van ga
je over dit jaar? Ja of nee?
In het begin van het jaar had ik
met mijn ouders een gesprek
op school met mijn afdelingsleider en die zei:
misschien blijf je wel zitten of
je moet een niveautje lager proberen.
Dat was voor mij eerst heel erg
schrikken.
Ik heb daar ook echt wel om gehuild,
omdat ik dacht van hoe  kan je dit nou zeggen.
We zijn nog maar het begin van het
jaar en ik heb al die twee jaren dat
ik hier op school zit heb ik nog nooit voor 
zo'n toetsweek zo'n onvoldoende gehaald.
Dus dat was wel heel erg schrikken.
Maar uiteindelijk kreeg ik gisteren dus
te horen dat ik toch over ben gegaan.
En dan blijkt dus dat al je harde
werk, hoe hard je er ook je
best voor hebt gedaan, toch wordt beloond,
omdat ze zien je inzet hebt getoond.
Je hebt vragen gesteld.
Ik denk dat dat ook wel iets is, dat
je aan je docenten moet laten zien.
Ook ik heb dit, maar ik gebruik
het niet als smoes dat ik iets niet kan, zeg maar.
Dus ik denk dat je dat wel echt
je docenten moet laten zien,
want daardoor snappen zij jou ook
beter als het een keer niet lukt.
Als jij elke keer dat iets niet
lukt, zegt: 'Ja, maar dat komt door mijn epilepsie',
Dat werkt natuurlijk niet.
En wat heb je dan gemist?
Op de basisschool als je in een klas zit waar niemand het heeft?
De leraren begrepen niet wat ik deed
 of wat er met mij aan de hand was.
Dus heeft het bij jou een effect
gehad op je leren op school.
Niet heel veel eigenlijk, maar
ik was wel gewoon sneller moe.
en een beetje geprikkeld.
Vertel, geprikkeld?
Gewoon als je moe bent dan wordt je gewoon 
sneller chagrijnig en 
gewoon dat niet iedereen alles moet
vragen. Een beetje onredelijk.
Wat heb je dan bijvoorbeeld niet gedaan omdat je moe was?
Bijvoorbeeld met een vriendinnetje afspreken. Omdat je gewoon
soms in de middag ook ging slapen
en dan gewoon niet afspreken.
Heb je goeie vriendinnen? 
- Ja.
En weten zij dat je epilepsie hebt?
- Ja.
hoe weten ze dat? 
- Euh, Omdat Linda,
heeft samen met mij voor de
hele klas een soort van spreekbeurt
gehouden en ook met een ander klasgenootje
die epilepsie heeft.
Hebben we eerst met z'n drieën gezeten 
en naar de powerpoint van Linda gaan kijken.
En toen gingen we uiteraard ook voor
de klas staan en daarover praten.
Dus die heeft jou een stapje verder
geholpen?
Ja, die komt ook wel regelmatig naar school ook 
voor mij en vragen hoe het met mij gaat.
Maar wat is zo fijn aan dat zij er is?
Ik vind het gewoon wel vooral fijn
om met haar te praten.
over hoe het met mij gaat, 

Hoe het met mijn epilepsie gaat of ik nog een aanval heb gehad.
Dat vind ik gewoon fijn.
Begrijpt zij jou? 
- Ja!
Hoe weet jij dat zij jou begrijpt?
Omdat ze dan meestal gewoon het goede antwoord geeft.
Ze voelt je eigenlijk aan...
 

'Je zag niet aan de buitenkant dat ik epilepsie had'

Emma, Frederike en Lizzy. Frederike blikt terug op haar periode voordat ze werd geopereerd. Emma vertelt o.a. over terugkerende aanvallen én de zoektocht naar de juiste medicatie. Lizzy schetst hoe het is om écht gehoord te worden. Want hoe word je gezien als leerling met epilepsie en wat doet dat met je? 

Lees transcript

Hoi! Ik ben Mathieu.
Ik ben Joshua.
Ik ben Tessa.
Leuk dat je er bent!
Ja, ik vind het vooral fijn dat ik er mag zijn. Waarom?

Nou, toen ik gebeld werd, dacht ik meteen:
ik ga mijn verhaal doen.
Kun je mij vertellen waarom je eigenlijk hier
bent gaan zitten.
Ik ben hier gaan zitten omdat ik absence epilepsie heb.

En ik was gevraagd door Claudette van Gaal. 
Iemand die mij helpt met alles omtrent
school en epilepsie en wat ik voor 
problemen daarbij kan hebben.
Of ik hieraan mee wou doen.
Bij mij is op mijn zesde epilepsie ontdekt.
Toen zat ik in groep 4 en bij mij
was het eigenlijk ontdekt omdat
ik eigenlijk steeds van de kruk
af viel.
Ja, ik liep gewoon naar beneden,
naar de aula.
En blijkbaar ging ik staren, 
heb ik van mijn vrienden gehoord.
En toen viel ik ineens om en had ik 
epileptische spasmen.
Een avond was een lichtelijk aanval en dat was
dat ik de hele tijd naar één punt bleef kijken.
Dan kon iedereen met de vingers
knippen of klappen.
Ik kwam niet bij.
Oh, en dan had je daarna nog een
aanval.
Dat was dat ik trillend met mijn hoofd naar
links of rechts ging kijken.
En terwijl ik dat deed, zakte ik ook
precies naar die kant
waar ik naartoe keek, zakte ik
naar achteren.
Daarna had ik nog een aanval.
Dat was dat ik ook dat naar
links en rechts had, maar dat
ook mijn arm het daarbij gingen trillen.
En de laatste aanval dat was eigenlijk als ik
in een hele grote absence zat, dan verloor
ik gewoon de volledige spierspanning
over mijn hele lijf.
Dan zakte ik door mijn knieën.
En dan ging ik met mijn ogen knipperen.
Ik word wel anders bekeken op school.
Ik ben wel zeg maar gewoon degene
die iets heeft.
Het is niet per se dat het heel
negatief is ofzo of dat ze allemaal
heel veel medelijden hebben, 
maar iedereen weet het toch wel.
Want toen ik een epileptische aanval
had.
Toen was het gewoon in een pauze
midden in school en iedereen zag me zeg maar.
En het is toch wel apart dat iedereen
het toch zo heeft gezien. 
Als iemand je ziet, dan is het
zo van: dat is die jongen met epilepsie.
Hoe heb je het voor jezelf?
Hoe kijk jij naar jezelf?
Ja, ik keek wel altijd naar mezelf dat ik een
meisje was, wat inderdaad epilepsie had.
Wat bepaalde benodigdheden extra nodig had.
In de vorm van het leren.
Ja, daaraan merk je wel
Ik ben toch eigenlijk wel iets anders dan dat
iemand anders van mijn
leeftijd op dat moment was.
En als je kijkt naar de school
waar je nu zit, heb je daar dan
speciale leerkrachten of mentoren
die jou kunnen ondersteunen?
Ik heb wel echt een hele fijne
mentor nu, die helpt me ook wel gewoon. 
Sommige docenten begrijpen het
ook niet helemaal voor mijn gevoel.
Ik hoop dat dat gewoon verholpen
kan worden.
Maar ik heb wel gewoon een paar docenten, die
zijn gewoon ook iets meer begrijpender.
En uiteindelijk voel je je dan toch
fijner bij die docenten en ook gewoon het vak.
Dat lukt dan iets makkelijker,
want ik had bijvoorbeeld bij Grieks.
Dan had die docent gezegd tegen
mij dat ik als een zoutzak in de les zat.
En ja, dat deed eigenlijk wel gewoon pijn.
Want ja dus dat was niet echt mijn
schuld.
Ik ben niet de meest gemotiveerde
persoon voor een Griekse taal.
Maar het lag eigenlijk niet daaraan.
Men heeft natuurlijk ook een effect
gehad op je leren.
Ja klopt.
Dus je hebt dan misschien, er zit meer in jou.
En  mogelijkheden dan misschien
tot nu toe zijn ontwikkeld. Ja.
Want in het begin was het ook met
leren vooral
Ik had door de medicatie en door
de epilepsie.
Ik had opstartproblemen,
dus als ik bij wijze van spreken
om half negen op school moest zijn
Dan was ik ook pas om elf uur goed wakker
en ook erg goed alles meekrijgen.
En om drie uur dan was mijn energie
weer volledig leeg.
Dus als ik dan een keer een extra
uur tot vier uur of half vijf had.
Dan moest ik mijn ogen echt openhouden.
Het is sowieso iets wat je niet
heel duidelijk aan de buitenkant kan zien.
Want bij een gebroken arm, dan
heb je heel duidelijk zo van:
Hij heeft een gebroken arm. 
Hij kan niet basketballen.
Maar als je iets in je hoofd zit,
 dan kan je het heel lastig zien.
Maar het spannende is voor
een docent en
daar ben ik een beetje naar op zoek,
naar een antwoord van jou.
Hoe kun jij mij verder helpen?
Want ik denk dat ik het persoonlijk ook niet heel
goed kan verwoorden.
Ook niet tegen een docent.
Ja, gewoon als je een beetje regelmatig
checkt.
Kijk, bijvoorbeeld, als het vaak
heel goed gaat, dan is het niet heel nodig.
Wel gewoon aardig als je gewoon
even checkt al of het goed gaat.
Maar dat is eerder gewoon algemeen,
maar gewoon als de leerlingen ook moeite heeft
met het vak, dan gewoon vaker
gesprekken hebben.
En natuurlijk vooral als de leerlingen er
behoefte aan heeft.
Maar. Ja, ik weet niet ik.
Gewoon meerdere kansen geven om
uit te leggen, denk ik.
Omdat het wel iets is wat lastig te verwoorden
is en ook wel snel kan veranderen.
Want bij mij veranderde het ook heel veel 
ondertussen, zeg maar hoe het
dag op dag ging.
Dus eigenlijk een opening creëren
voor een gesprek?
Ja, gewoon weet ik veel dat je
zorgt dat na de les gewoon
dat je nog effe zorgt dat die leerlingen
blijft en dat hoeft echt niet lang te zijn.
Kan zelfs een paar minuten zijn.
Maar dat je gewoon even kort
Een beetje een check up hebt ofzo.
Want ik weet ook niet
Ik weet eigenlijk niet precies
hoe ik jou of andere docenten
zou kunnen helpen.
Dat is wel lastig.
Ik denk dat gewoon vooral begrijpen,
elkaar begrijpen wel heel belangrijk is.
Het heeft natuurlijk ook te maken met
durft een leerling of durf jij te vertellen? Ja klopt.
En ik denk dat dat gewoon iets
is waar waarbij je eerst vertrouwen moet
opbouwen, gewoon tussen de leerlingen
en dat de docent en dat je daarna gewoon.
Als die leerling zich fijn
voelt bij de docent, dan is hij meer open.
En dan kan je uiteindelijk gewoon
een oplossing bedenken.
Is het vertrouwen er nu, ook al
zit de camera tussen?
Ja, dus ik zou je wel vertrouwen
als docent. Dank je wel.
 

'Als een zoutzak in de les... Die opmerking deed pijn'

Joshua en Tessa. Bij Joshua is vrij recent absence epilepsie vastgesteld. Bij Tessa werd in groep 4 de aandoening gediagnosticeerd. Sinds haar operatie (epilepsiechirurgie) is ze echter medicijn- en aanvalsvrij. Een verhaal over de impact van de aandoening op schoolprestaties én een pleidooi voor meer vertrouwen. 

Lees transcript

Hoi. Hoi! Hallo.
Ik ben Mattieu.
Ik ben Suzanne.
Dag Suzanne.
Mijn naam is Dylan van Reusel en
ik woon in Boxtel.
Suzanne, hoe oud ben jij?
Ik ben 12 jaar.
12 jaar en je hebt epilepsie. Ja.
En wat is het precies? Epilepsie?
Het is een soort van... 
Ja, hoe moet ik dat zeggen...
Het is een soort van...
Een soort kortsluiting in je hersenen.
En dan valt alles een beetje uit.
Een schok dat je dan op je af rijdt
en dat je dan ineens gaat
bewegen en dat je niet meer zelf
kan doen wat je eigenlijk wil doen.
Ik zag je een pet opendoen. Ja. Vertel.
Ik heb epilepsie en met het licht.
Dus ik moet met het licht dan vaak een pet op.
Of een zonnebril.
of met de zon ook.
Want wat gebeurt er met te veel
licht?
Dan ga ik schudde met mijn hoofd
en dan krijg ik een lichte epilepsie aanval.
Dan val ik achterover.
En dan ga je heel erg spartelen.
En als je soort uit die aanval
komt voelt alsof je een marathon heb gelopen.
Soms weet ik echt niet meer wat
er gebeurt of waar ik ben.
Dan moet ik echt even bijkomen.
Het is best wel een raar gevoel
eigenlijk.
Mijn ouders ontdekten het toen ik
in groep 3 zat en toen dachten ze
dat ik heel dromerig was.
Ik ben ook in therapie geweest,
maar toen reed ik tegen een boom
en toen hebben ze een EEG gemaakt
en daar kwam uit dat ik epilepsie had.
Als je een aanval hebt.
Heb je dan door wat er met je gebeurt?
Nee, eigenlijk niet.
Wanneer had jij nou de laatste aanval?
Zelf weet ik dat niet meer, maar
ik denk dat het toch wel dit jaar was.
Misschien wel gisteren.
of vandaag nog. En dat weet ik
zelf niet.
- Hoe kan dat?
... Weet ik niet.
Nee, maar wel bijzonder, hè? 
- Ja.
Wil je dan de rest van de klas
het ook weet, of liever niet?
Ja is wel beter, want als er zomaar iets 
gebeurt dan denken huh, wat is dit?
Heb je wel eens aan de klas uitgelegd?
Ja, ik heb er een spreekbeurt over gehouden.
En hoe is dat dan opgelost,

bijvoorbeeld in in jouw klas?
bijvoorbeeld in in jouw klas?
Nou, eerst hebben we erover gepraat
met de juffen,
een juf, die werkte eigenlijk helemaal
niet mee.
Het was een hele vervelende juf.
Alleen toen kwam iemand langs.
Die ging erover praten en die pakte
haar goed aan.
En toen hebben we er ook over gepraat 
in de klas.
En ja, iedereen begreep het ook
gewoon wel.

Nu weet bijna iedereen dat epilepsie
heb
en hoe ze hoe ermee 
om moeten gaan.
Zijn door epilepsie ook dingen
moet moeilijker voor jou, bijvoorbeeld op school.
Ja, bijvoorbeeld schrijven.
Dat is moeilijk, want als ik dan
ga schrijven en dan heb ik ineens een epilepsie aanval.
Dan ga ik gewoon doorschrijven.
En dan weet ik niet meer wat ik
heb geschreven.
Als we met de klas gaan zwemmen en dan
moet je soort van aan de kant blijven.
Nu, vooral bij de nieuwskoppen,
moeten we allemaal met een lichtje werken.
Dat is echt een moment waar ik
zei dat ik het heel stom vond.
En ik gewoon effe van mijn epilepsie
af wou.
Wat zou je het liefst willen?
Uh, gewoon een keer kunnen fietsen
zonder helm.
En waarom vind je dat zo vervelend?
Iets met een helm?
Ik vind het euh... ik vind het zo opvallen. Soort.
Eerst was dat best wel moeilijk
om erover te praten,
maar het gaat wel eigenlijk.
Vind je het soms nog steeds moeilijk
om erover te praten?
Soms begin ik wel echt te huilen.
Nu krijg ik al bijna tranen.
Ik vind het soms best moeilijk
ja.
Wanneer zeg je, ik vind het gewoon heel vervelend,
ik het echt niet leuk... 
Zijn er ook van die momenten.
Als ik zo'n pilletje moet nemen,
zo'n vies pilletje.
die zo ongeveer zo groot zijn.
Maar nu ga je straks naar een middelbare
school.
Die is waarschijnlijk ook groter,
met nog meer juffen en meesters.
Nog meer leerkrachten om je heen.

Hoe ga je dat gaat vertellen? Hoe
ga je dat doen?
Euh ja. Mijn docent weet het wel.
Ja, ik weet eigenlijk niet hoe ik dat doen.
Ik vind het eigenlijk best wel
spannend om daar naartoe te gaan.
En hoe dat gaat worden op de
middelbare.
Want wat zou je al die nieuwe juffen
en meesters willen vertellen?
Dat ik gewoon gevoelig ben voor
licht.
Dat ik soms echt rust nodig
heb.
Dat ik vaak m'n pet en zonnebril
op moet zetten.
En of ze daar ook rekening mee
willen houden? 

Ik zie nu echt bijna niks.
Ik zie jouw gezicht wel nog.
 

'In groep 3 reed ik tegen een boom aan'

Dylan, Kyra en Suzanne. Drie bovenbouwleerlingen die vertellen over hun (school)leven. Op welke momenten is het helemaal niet fijn om epilepsie te hebben? Wat is hun liefste wens en hoe kijken ze naar de start op de middelbare school? Verhalen over omgaan met openheid én oplossingen. 

Lees transcript

 

Zou je hier eens willen zitten?
Oké!
-Zullen we dat eens proberen?
Dus zo werkt het.
Leuk he.
- Ja!
Nou ga lekker zitten.
Hoi, ik ben Matthieu.

Ik ben Ben. 
Ben vertel, waarom ben je hier?
Omdat ik epilepsie heb.
Ik ben Carice.
Dag Carice, Hoe gaat het met je? 
- Goed!

Heb je goed geslapen vannacht?
Nah een beetje hetzelfde als tijdens,
ja, iets minder dan vroeger, toen ik
nog geen epilepsie had.
Oké, en hoe komt dat dan dat je nu minder 
goed slaapt?
Misschien door de medicijnen, want
ik heb al heel lang geen aanvallen meer gehad.
Dat is ook al heel fijn.
Dus het komt eigenlijk niet door de aanvallen.
Hoe komt dat denk je?
Dat je nu minder hebt dan eerst?
Want de pilletjes zijn ook groter geworden.
's Avonds laat moet ik er 1 en
 's ochtends moet ik er 3.
Een grote, een middelmatige, een kleine en nog een spuitje tot 8. Ongeveer zoveel.
Is het ook wel eens op school gebeurd?
- Ja!
Kun je daar iets over vertellen?
We gingen een keer hockeywedstrijdjes
doen op school. Toen gebeurde het.
Toen merkte iemand uit mijn klas het ook wel,
want toen sloeg ik keihard tegen zijn voeten aan.
En één keer, toen durfde ik het niet
 te laten zien.
Toen ging ik ook helemaal naar achteren,
maar dat heb ik uiteindelijk wel verteld.
Waarom durfde jij het toen niet laten
zien?
Ja, omdat iedereen altijd schrikt
als ik een aanval heb.
En ik vind het gewoon een beetje
eng.
Toen vond ik het eng om dat te laten
zien.
Maar nu weet iedereen ook echt
wat er gebeurt.
Toen dacht ik dat ze een beetje
gingen pesten ofzo.
Kun je uitleggen aan anderen wat
er met jou gebeurt?
Ja, dat wel.
Maar wat vertel je bijvoorbeeld
aan je klasgenoten?
Ja, ik heb een keer mijn presentatie
erover gehouden, dus ik heb
wel aan mijn klasgenoten wel eens
wat verteld.
Volgens mij weet de hele school er wel wat over.
-Echt waar?
Ik ben de enige op school met epilepsie.
Het is eigenlijk best wel bijzonder. 
Ja, hoe vind je dat?
- Ik krijg heel veel aandacht.
En moet een juf of meester ook meer weten over hoe het leren dan bij jou gaat?
Dan moeten ze wel weten dat ik minder
snel kan lezen.
Dat ze weten dat mijn hersenen iets anders werken, dat ik ook iets minder slim kan zijn.
Zijn er ook dingen die moeilijker zijn bij epilepsie
als je kijkt naar leren, wat je doet?
Voor veel kinderen volgens mij
wel, maar niet voor mij.
Voor mij is dat niet echt.
Ik ben juist wat beter dan andere kinderen.
Ik zit in groep 6 en ik reken al
wel in groep 7.
En als je meer moeite hebt met
concentreren, merk je dat ook bij het lezen?
Of bij andere opdrachten op school?
Lezen daar ben ik echt heel goed in.
 

'Ik zit in groep 6 en ik reken mee met groep 7'

Ben, Carice en Giel. Drie basisschoolleerlingen met epilepsie. Meesterinterviewer Mathieu gaat met ze in gesprek over hun leven op school. Wat moet een juf of meester weten over hoe het leren met leerlingen met epilepsie gaat? Een gesprek over aanvallen, medicijngebruik, lezen én rekenen. 

Doel van het project

Doel

Leer door te luisteren naar vijftien verschillende leerlingen met epilepsie over hun eigen (school)ervaringen.

Doelgroep

Leerkrachten en docenten basisonderwijs, speciaal basisonderwijs, speciaal onderwijs, voortgezet onderwijs, beroepsonderwijs en voortgezet speciaal onderwijs.

Credits

Interview
Met dank aan

Alle leerlingen en hun ouders voor hun medewerking aan deze productie. Bijzondere dank aan epilepsiescholen De Berkenschutse (Heeze) en De Waterlelie (Cruquius) voor het beschikbaar stellen van de filmlocaties.

Wilt u meer weten over dit project of weten wat wij voor u of uw organisatie kunnen betekenen?

Bel ons Mail ons