Lees transcript

Hoi! Ik ben Mathieu.
Ik ben Joshua.
Ik ben Tessa.
Leuk dat je er bent!
Ja, ik vind het vooral fijn dat ik er mag zijn. Waarom?

Nou, toen ik gebeld werd, dacht ik meteen:
ik ga mijn verhaal doen.
Kun je mij vertellen waarom je eigenlijk hier
bent gaan zitten.
Ik ben hier gaan zitten omdat ik absence epilepsie heb.

En ik was gevraagd door Claudette van Gaal. 
Iemand die mij helpt met alles omtrent
school en epilepsie en wat ik voor 
problemen daarbij kan hebben.
Of ik hieraan mee wou doen.
Bij mij is op mijn zesde epilepsie ontdekt.
Toen zat ik in groep 4 en bij mij
was het eigenlijk ontdekt omdat
ik eigenlijk steeds van de kruk
af viel.
Ja, ik liep gewoon naar beneden,
naar de aula.
En blijkbaar ging ik staren, 
heb ik van mijn vrienden gehoord.
En toen viel ik ineens om en had ik 
epileptische spasmen.
Een avond was een lichtelijk aanval en dat was
dat ik de hele tijd naar één punt bleef kijken.
Dan kon iedereen met de vingers
knippen of klappen.
Ik kwam niet bij.
Oh, en dan had je daarna nog een
aanval.
Dat was dat ik trillend met mijn hoofd naar
links of rechts ging kijken.
En terwijl ik dat deed, zakte ik ook
precies naar die kant
waar ik naartoe keek, zakte ik
naar achteren.
Daarna had ik nog een aanval.
Dat was dat ik ook dat naar
links en rechts had, maar dat
ook mijn arm het daarbij gingen trillen.
En de laatste aanval dat was eigenlijk als ik
in een hele grote absence zat, dan verloor
ik gewoon de volledige spierspanning
over mijn hele lijf.
Dan zakte ik door mijn knieën.
En dan ging ik met mijn ogen knipperen.
Ik word wel anders bekeken op school.
Ik ben wel zeg maar gewoon degene
die iets heeft.
Het is niet per se dat het heel
negatief is ofzo of dat ze allemaal
heel veel medelijden hebben, 
maar iedereen weet het toch wel.
Want toen ik een epileptische aanval
had.
Toen was het gewoon in een pauze
midden in school en iedereen zag me zeg maar.
En het is toch wel apart dat iedereen
het toch zo heeft gezien. 
Als iemand je ziet, dan is het
zo van: dat is die jongen met epilepsie.
Hoe heb je het voor jezelf?
Hoe kijk jij naar jezelf?
Ja, ik keek wel altijd naar mezelf dat ik een
meisje was, wat inderdaad epilepsie had.
Wat bepaalde benodigdheden extra nodig had.
In de vorm van het leren.
Ja, daaraan merk je wel
Ik ben toch eigenlijk wel iets anders dan dat
iemand anders van mijn
leeftijd op dat moment was.
En als je kijkt naar de school
waar je nu zit, heb je daar dan
speciale leerkrachten of mentoren
die jou kunnen ondersteunen?
Ik heb wel echt een hele fijne
mentor nu, die helpt me ook wel gewoon. 
Sommige docenten begrijpen het
ook niet helemaal voor mijn gevoel.
Ik hoop dat dat gewoon verholpen
kan worden.
Maar ik heb wel gewoon een paar docenten, die
zijn gewoon ook iets meer begrijpender.
En uiteindelijk voel je je dan toch
fijner bij die docenten en ook gewoon het vak.
Dat lukt dan iets makkelijker,
want ik had bijvoorbeeld bij Grieks.
Dan had die docent gezegd tegen
mij dat ik als een zoutzak in de les zat.
En ja, dat deed eigenlijk wel gewoon pijn.
Want ja dus dat was niet echt mijn
schuld.
Ik ben niet de meest gemotiveerde
persoon voor een Griekse taal.
Maar het lag eigenlijk niet daaraan.
Men heeft natuurlijk ook een effect
gehad op je leren.
Ja klopt.
Dus je hebt dan misschien, er zit meer in jou.
En  mogelijkheden dan misschien
tot nu toe zijn ontwikkeld. Ja.
Want in het begin was het ook met
leren vooral
Ik had door de medicatie en door
de epilepsie.
Ik had opstartproblemen,
dus als ik bij wijze van spreken
om half negen op school moest zijn
Dan was ik ook pas om elf uur goed wakker
en ook erg goed alles meekrijgen.
En om drie uur dan was mijn energie
weer volledig leeg.
Dus als ik dan een keer een extra
uur tot vier uur of half vijf had.
Dan moest ik mijn ogen echt openhouden.
Het is sowieso iets wat je niet
heel duidelijk aan de buitenkant kan zien.
Want bij een gebroken arm, dan
heb je heel duidelijk zo van:
Hij heeft een gebroken arm. 
Hij kan niet basketballen.
Maar als je iets in je hoofd zit,
 dan kan je het heel lastig zien.
Maar het spannende is voor
een docent en
daar ben ik een beetje naar op zoek,
naar een antwoord van jou.
Hoe kun jij mij verder helpen?
Want ik denk dat ik het persoonlijk ook niet heel
goed kan verwoorden.
Ook niet tegen een docent.
Ja, gewoon als je een beetje regelmatig
checkt.
Kijk, bijvoorbeeld, als het vaak
heel goed gaat, dan is het niet heel nodig.
Wel gewoon aardig als je gewoon
even checkt al of het goed gaat.
Maar dat is eerder gewoon algemeen,
maar gewoon als de leerlingen ook moeite heeft
met het vak, dan gewoon vaker
gesprekken hebben.
En natuurlijk vooral als de leerlingen er
behoefte aan heeft.
Maar. Ja, ik weet niet ik.
Gewoon meerdere kansen geven om
uit te leggen, denk ik.
Omdat het wel iets is wat lastig te verwoorden
is en ook wel snel kan veranderen.
Want bij mij veranderde het ook heel veel 
ondertussen, zeg maar hoe het
dag op dag ging.
Dus eigenlijk een opening creëren
voor een gesprek?
Ja, gewoon weet ik veel dat je
zorgt dat na de les gewoon
dat je nog effe zorgt dat die leerlingen
blijft en dat hoeft echt niet lang te zijn.
Kan zelfs een paar minuten zijn.
Maar dat je gewoon even kort
Een beetje een check up hebt ofzo.
Want ik weet ook niet
Ik weet eigenlijk niet precies
hoe ik jou of andere docenten
zou kunnen helpen.
Dat is wel lastig.
Ik denk dat gewoon vooral begrijpen,
elkaar begrijpen wel heel belangrijk is.
Het heeft natuurlijk ook te maken met
durft een leerling of durf jij te vertellen? Ja klopt.
En ik denk dat dat gewoon iets
is waar waarbij je eerst vertrouwen moet
opbouwen, gewoon tussen de leerlingen
en dat de docent en dat je daarna gewoon.
Als die leerling zich fijn
voelt bij de docent, dan is hij meer open.
En dan kan je uiteindelijk gewoon
een oplossing bedenken.
Is het vertrouwen er nu, ook al
zit de camera tussen?
Ja, dus ik zou je wel vertrouwen
als docent. Dank je wel.
 

'Als een zoutzak in de les... Die opmerking deed pijn'

Joshua en Tessa. Bij Joshua is vrij recent absence epilepsie vastgesteld. Bij Tessa werd in groep 4 de aandoening gediagnosticeerd. Sinds haar operatie (epilepsiechirurgie) is ze echter medicijn- en aanvalsvrij. Een verhaal over de impact van de aandoening op schoolprestaties én een pleidooi voor meer vertrouwen. 

Wilt u meer weten over dit project of weten wat wij voor u of uw organisatie kunnen betekenen?

Bel ons Mail ons