Lees transcript

Hoi. Hoi! Hallo.
Ik ben Mattieu.
Ik ben Suzanne.
Dag Suzanne.
Mijn naam is Dylan van Reusel en
ik woon in Boxtel.
Suzanne, hoe oud ben jij?
Ik ben 12 jaar.
12 jaar en je hebt epilepsie. Ja.
En wat is het precies? Epilepsie?
Het is een soort van... 
Ja, hoe moet ik dat zeggen...
Het is een soort van...
Een soort kortsluiting in je hersenen.
En dan valt alles een beetje uit.
Een schok dat je dan op je af rijdt
en dat je dan ineens gaat
bewegen en dat je niet meer zelf
kan doen wat je eigenlijk wil doen.
Ik zag je een pet opendoen. Ja. Vertel.
Ik heb epilepsie en met het licht.
Dus ik moet met het licht dan vaak een pet op.
Of een zonnebril.
of met de zon ook.
Want wat gebeurt er met te veel
licht?
Dan ga ik schudde met mijn hoofd
en dan krijg ik een lichte epilepsie aanval.
Dan val ik achterover.
En dan ga je heel erg spartelen.
En als je soort uit die aanval
komt voelt alsof je een marathon heb gelopen.
Soms weet ik echt niet meer wat
er gebeurt of waar ik ben.
Dan moet ik echt even bijkomen.
Het is best wel een raar gevoel
eigenlijk.
Mijn ouders ontdekten het toen ik
in groep 3 zat en toen dachten ze
dat ik heel dromerig was.
Ik ben ook in therapie geweest,
maar toen reed ik tegen een boom
en toen hebben ze een EEG gemaakt
en daar kwam uit dat ik epilepsie had.
Als je een aanval hebt.
Heb je dan door wat er met je gebeurt?
Nee, eigenlijk niet.
Wanneer had jij nou de laatste aanval?
Zelf weet ik dat niet meer, maar
ik denk dat het toch wel dit jaar was.
Misschien wel gisteren.
of vandaag nog. En dat weet ik
zelf niet.
- Hoe kan dat?
... Weet ik niet.
Nee, maar wel bijzonder, hè? 
- Ja.
Wil je dan de rest van de klas
het ook weet, of liever niet?
Ja is wel beter, want als er zomaar iets 
gebeurt dan denken huh, wat is dit?
Heb je wel eens aan de klas uitgelegd?
Ja, ik heb er een spreekbeurt over gehouden.
En hoe is dat dan opgelost,

bijvoorbeeld in in jouw klas?
bijvoorbeeld in in jouw klas?
Nou, eerst hebben we erover gepraat
met de juffen,
een juf, die werkte eigenlijk helemaal
niet mee.
Het was een hele vervelende juf.
Alleen toen kwam iemand langs.
Die ging erover praten en die pakte
haar goed aan.
En toen hebben we er ook over gepraat 
in de klas.
En ja, iedereen begreep het ook
gewoon wel.

Nu weet bijna iedereen dat epilepsie
heb
en hoe ze hoe ermee 
om moeten gaan.
Zijn door epilepsie ook dingen
moet moeilijker voor jou, bijvoorbeeld op school.
Ja, bijvoorbeeld schrijven.
Dat is moeilijk, want als ik dan
ga schrijven en dan heb ik ineens een epilepsie aanval.
Dan ga ik gewoon doorschrijven.
En dan weet ik niet meer wat ik
heb geschreven.
Als we met de klas gaan zwemmen en dan
moet je soort van aan de kant blijven.
Nu, vooral bij de nieuwskoppen,
moeten we allemaal met een lichtje werken.
Dat is echt een moment waar ik
zei dat ik het heel stom vond.
En ik gewoon effe van mijn epilepsie
af wou.
Wat zou je het liefst willen?
Uh, gewoon een keer kunnen fietsen
zonder helm.
En waarom vind je dat zo vervelend?
Iets met een helm?
Ik vind het euh... ik vind het zo opvallen. Soort.
Eerst was dat best wel moeilijk
om erover te praten,
maar het gaat wel eigenlijk.
Vind je het soms nog steeds moeilijk
om erover te praten?
Soms begin ik wel echt te huilen.
Nu krijg ik al bijna tranen.
Ik vind het soms best moeilijk
ja.
Wanneer zeg je, ik vind het gewoon heel vervelend,
ik het echt niet leuk... 
Zijn er ook van die momenten.
Als ik zo'n pilletje moet nemen,
zo'n vies pilletje.
die zo ongeveer zo groot zijn.
Maar nu ga je straks naar een middelbare
school.
Die is waarschijnlijk ook groter,
met nog meer juffen en meesters.
Nog meer leerkrachten om je heen.

Hoe ga je dat gaat vertellen? Hoe
ga je dat doen?
Euh ja. Mijn docent weet het wel.
Ja, ik weet eigenlijk niet hoe ik dat doen.
Ik vind het eigenlijk best wel
spannend om daar naartoe te gaan.
En hoe dat gaat worden op de
middelbare.
Want wat zou je al die nieuwe juffen
en meesters willen vertellen?
Dat ik gewoon gevoelig ben voor
licht.
Dat ik soms echt rust nodig
heb.
Dat ik vaak m'n pet en zonnebril
op moet zetten.
En of ze daar ook rekening mee
willen houden? 

Ik zie nu echt bijna niks.
Ik zie jouw gezicht wel nog.
 

'In groep 3 reed ik tegen een boom aan'

Dylan, Kyra en Suzanne. Drie bovenbouwleerlingen die vertellen over hun (school)leven. Op welke momenten is het helemaal niet fijn om epilepsie te hebben? Wat is hun liefste wens en hoe kijken ze naar de start op de middelbare school? Verhalen over omgaan met openheid én oplossingen. 

Wilt u meer weten over dit project of weten wat wij voor u of uw organisatie kunnen betekenen?

Bel ons Mail ons