Lees transcript

Hoi. 
- Hoi.
Ik ben Mathieu.
Ik Sanne.
- Leuk dat je er bent.
Ja, ik ben Matthijs.
- Goed dat je er bent.
Wat heeft je doen besluiten om
hier te gaan zitten?
Ik zou graag mijn ervaring willen delen met 
andere mensen die ook epilepsie hebben.
En ik wil graag mijn verhaal laten
horen en ik hoop dat ze er
ook zo mee om zouden kunnen gaan, of nog beter.
Erik had het aan me gevraagd
en hij heeft echt heel erg veel voor me gedaan.
Dus ik dacht nou, dat is wel het
minste wat ik terug kan doen.
En ja, ik vind het ook wel leuk
om mijn verhaal te vertellen.
Leuk. Wie is Erik precies? 
Erik is een onderwijs begeleider
die me helpt op school met epilepsie.
Hoe je daar precies goed mee om
kan gaan voor de docenten.
Mijn school, die begreep niet zo heel erg goed 
hoe het precies met epilepsie werkt.
Dus hij heeft school wat meer inzicht
kunnen geven, hoe het precies is.
En sommige dingen vond school niet kunnen met epilepsie
zoals bijvoorbeeld op stage gaan naar het buitenland.
En door Erik was het wel mogelijk.
En wat is het dan precies dat hij
jouw leerkrachten daarvan kan
overtuigen dat het wel mogelijk is?
Ja, bij epilepsie denken mensen
natuurlijk vaak van
"nou die krijgt heel de tijd aanvallen of daar gaat het niet goed mee, er moet altijd iemand bij zijn."
Maar dat is helemaal niet het geval.
Mensen denken er denk ik moeilijker
over dan dat het eigenlijk is.
Wat vind je daarvan?
Ja, dat vind ik wel wat minder.

Mensen die zijn toch,
toch heb ik altijd een beetje het gevoel dat ze een 
soort van bang zijn dat je een aanval krijgt,
terwijl het eigenlijk helemaal niet nodig is.
Want 9 van de 10 keer krijg je
geen aanval.
Of zie je het niet, bijvoorbeeld met een absence, dat zie je niet.
Zou je mij kort kunnen uitleggen
wat epilepsie eigenlijk is? 
Je brein, die geeft allemaal prikkels aan
elkaar over een soort van.
En op een gegeven moment komt daar een
soort storing in.
En dan komt een soort kortsluiting in je 
hoofd en daarom werkt je brein
niet meer en daarom gaat je lichaam op een 
soort van resetknop en dan krijg je zo'n aanval.
En dan vaak bewegen al je spieren en dergelijke, 
zulk soort epilepsie heb ik dan.
Zou je het van jezelf willen zien?
Ja, daar is wel een filmpje van
maar ik durfde niet meer verder te kijken.
Nee, het was een beetje te confronterend.
- En wat weerhoudt je daarvan?
Ja, omdat je jezelf helemaal ...,
het lijkt echt alsof je doodgaat.
Dat vind ik echt.
Je ziet jezelf gewoon helemaal
overgenomen worden ofzo.
Ik heb het nooit willen zien hoe
ik er zelf bij lig tijdens een aanval.
Ik denk dat het een beetje te heftig
is voor mezelf.
Ik zou dat nu echt niet willen zien.
En moest je op school over een drempel heen om 
het te vertellen of om leerkrachten te informeren?
Nou, ik moet zeggen ik ben van
mezelf al een heel open persoon.
En vanuit docenten...,
het kwam een soort van in mijn dossier te staan en in leraren vergaderingen
werd dat gewoon besproken dat ik het had.
En dan kwam er wel eens een leraar
naar me toe, dan zag ik er heel moe uit,
en die vroeg dan "Heb je weer een aanval gehad ofzo?
Dan zeg ik ja ja ja en dit en dat...
En soms dan had ik mijn huiswerk niet, omdat ik echt twee dagen op bed lag om bij te komen.
Dat begrepen ze heel goed.
Daarom ben ik blij dat ik er gewoon open over 
ben geweest en dat mensen het al wisten.
Net als mensen uit mijn klas, ik heb altijd wel een 
goede band gehad met mensen uit mijn klas,
dus die wisten ook echt wel hoe het zat.
En als ik twee dagen niet op school was,
dan stuurde iemand even een appje van "Jo, hoe is het?", er werd echt wel vaak aan me gedacht.
Ik ben er wel blij om dat ik
ook zo open ben geweest.
Maak je je soms ook zorgen?
Ja, laatst voelde het
alsof ik een aanval kreeg.
Ik dacht "nou doe is normaal ik heb bijna een jaar geen aanval"
en toen had ik dat ook op mijn nieuwe werk.
Dus ik zei nou jongens, ik ga naar huis.
Het was gelukkig ook het einde van de dag.
En toen appte ik m'n vader van "pap, volgens mij ga ik echt een aanval krijgen"
en dat gebeurde niet.
Maar ik dacht weet je, dadelijk
krijg ik het in m'n slaap en ga ik dood.
Ik ben zo bang dat ik dood ga aan een aanval.
Het klinkt misschien gek, maar ik ben dan ook een weekend naar de Zwarte Cross geweest.
Het is natuurlijk een gek festival.
Maar toen zijn we gewoon samengekomen als clubje bij mij thuis,
en mijn moeder heeft gewoon een heel verhaal verteld en ikzelf ook.
En die gasten zeiden van "joh maakt niet uit, dat doen we gewoon.
Met z'n allen pikken we het op
en dat komt hartstikke goed."
Dus iedereen had mijn moeders nummer, 
maar gelukkig is er niks gebeurd.
Maar die gasten zeggen ook van, jij gaat echt niet thuisblijven omdat je die rotziekte hebt.
We gaan dit gewoon echt doen
met z'n allen.
Ik ben zelf ook leerkracht, heb je een gouden tip voor mij?
Nou iedereen is anders, want ik heb niet dezelfde epilepsie als Pietje met epilepsie.
Dus je moet niet die epilepsie
die diegene heeft ook bij die andere plaatsen.
Ja, ik heb voor mijn gevoel een
hele milde vorm nu door die medicijnen,
en die ander die ligt misschien elke avond 
helemaal voor pampus. Je weet het niet.
En ga ook bijvoorbeeld, met epileptische instellingen die samenwerken met scholen,
betrek dat erbij als dat mogelijk is.
Ja, dat is mijn paspoort.
Je kan je door epilepsie laten
tegenhouden,
maar ik wil heel graag een jaar bijvoorbeeld in Aruba gaan wonen.
En dat ga ik gewoon doen, ook al
heb ik epilepsie.
Ja, ik ga het gewoon doen. Ik zie
wel wat er gebeurt.
Misschien ben ik over een week
weer thuis.
Misschien vind ik daar de droombaan, de droomman van mijn leven,
je weet het niet, dus ik ga het daarom gewoon doen.
Go!
Ja, je moet je niet laten tegenhouden.
Heb je nu in dit gesprek er ook één
gehad?
Ja, denk één of twee.
Ja, maar niemand heeft het door hè.
Nee. 
- Nee.
 

'Ik laat me niet tegenhouden door mijn epilepsie'

Mathijs en Sanne. Twee jongvolwassenen die hun ervaringen delen over hun leven met epilepsie. Waar zijn ze bezorgd over? Waar krijgen ze energie van en hoe organiseren ze dat goed voor zichzelf? Verhalen vol veerkracht én kwetsbaarheid. 

Wilt u meer weten over dit project of weten wat wij voor u of uw organisatie kunnen betekenen?

Bel ons Mail ons