Lees transcript


Goed me voeten neerzetten.  Wie ben ik?
Hoi, ik ben Mathieu.
Ik ben Emma
Hoi, goed dat je er bent.
Vertel, heb jij epilepsie? 
Ik heb het gehad.
Ik ben geopereerd in de zomervakantie
en heb nu geen epilepsie meer.
Ik heb nu geen medicijnen meer, alleen nog maar
noodmedicatie,
maar die moet ik nog een paar jaar bij me houden.
Nou, voor mij was het in één keer, dat
 ik er was overheen gegroeid ofzo.
En toen in groep 8 was het weg,
 dus ik had helemaal geen aanvallen meer.
Ik was ook al helemaal van mijn medicijnen
af.
En toen in één keer kwamen de symptomen
toch weer terug.
En toen zagen ze  toch weer
van 'O...
Misschien heb je het toch wel weer'.
En toen hebben we weer een EEG
laten maken.
En toen zei die sorry, maar het
is weer terug.
En toen had ik dus alleen nog maar
de kleine.
En toen in 2018 kwamen de grote
erbij en toen dacht iedereen 'huh...'
Hoe kan dat nou? Je slikt toch medicijnen?
Ja, dat eigenlijk, want ja, het
is best moeilijk om een medicijn
te zoeken wat voor twee soorten gewoon allebei even goed helpt.
Dat het allebei onder controle is.
Natuurlijk kan het zijn dat ik

misschien een paar keer per dag die kleine
aanvalletjes heb, zolang het maar niet
die grote zijn, omdat die gewoon heel
erg uitputtend zijn.
Zo'n zoektocht lijkt mij heel spannend.
Ja, vooral bij mijn aller aller allereerste
medicijnen.
Daar ging het mis.
Daar werd een soort van stemmetje
gecreëerd in mijn hoofd.
En laten we zeggen dat het mannetje
niet echt vriendelijk was tegen mij.
Hij maakte mij gewoon ja, helemaal
zwart en zei dingen tegen me van
je kan niks, je gaat falen.
Je ouders hadden je liever niet
gehad. Dat soort dingen.
Dat was echt best wel een heftige
tijd. Ik was toen ook
11, geloof ik, dat was nog heel erg
jong.
Uiteindelijk ben ik ook bij de psycholoog beland, 
omdat het allemaal echt niet meer ging.
En hoe was het dan om epilepsie
te hebben?
Het was...
echt niet fijn, ik had allemaal
medicijnen.
Ik werd er  heel snel vermoeid door
en moest
best vaak naar het ziekenhuis,
bijvoorbeeld ik denk één keer in de maand ofzo.
En als je bij mij in de klas zou zitten.
Een paar jaar geleden, wat zou
ik dan zien aan jou? Een leerling met epilepsie?
Wat zie ik dan?
Aan mij? Je zag aan mij niets.
Je voelt niet zozeer iets eigenlijk
je voelt dat je er niet bij bent.
Je ziet wel dingen om je heen,
maar je kan niet stoppen met wat je doet.
Dus je gaat gewoon door, dus als je
bijvoorbeeld iets aan het schrijven bent
dan ga je gewoon door met
schrijven en dan ziet het er heel raar uit.
Kun je mij omschrijven wat voor jou dan moeilijk was het afgelopen schooljaar?
Dat je  weet dat wanneer je ergens zo hard je best doet,
en dat je dan uiteindelijk faalt en dat is heel erg moeilijk.
Het was echt een puntje van ga
je over dit jaar? Ja of nee?
In het begin van het jaar had ik
met mijn ouders een gesprek
op school met mijn afdelingsleider en die zei:
misschien blijf je wel zitten of
je moet een niveautje lager proberen.
Dat was voor mij eerst heel erg
schrikken.
Ik heb daar ook echt wel om gehuild,
omdat ik dacht van hoe  kan je dit nou zeggen.
We zijn nog maar het begin van het
jaar en ik heb al die twee jaren dat
ik hier op school zit heb ik nog nooit voor 
zo'n toetsweek zo'n onvoldoende gehaald.
Dus dat was wel heel erg schrikken.
Maar uiteindelijk kreeg ik gisteren dus
te horen dat ik toch over ben gegaan.
En dan blijkt dus dat al je harde
werk, hoe hard je er ook je
best voor hebt gedaan, toch wordt beloond,
omdat ze zien je inzet hebt getoond.
Je hebt vragen gesteld.
Ik denk dat dat ook wel iets is, dat
je aan je docenten moet laten zien.
Ook ik heb dit, maar ik gebruik
het niet als smoes dat ik iets niet kan, zeg maar.
Dus ik denk dat je dat wel echt
je docenten moet laten zien,
want daardoor snappen zij jou ook
beter als het een keer niet lukt.
Als jij elke keer dat iets niet
lukt, zegt: 'Ja, maar dat komt door mijn epilepsie',
Dat werkt natuurlijk niet.
En wat heb je dan gemist?
Op de basisschool als je in een klas zit waar niemand het heeft?
De leraren begrepen niet wat ik deed
 of wat er met mij aan de hand was.
Dus heeft het bij jou een effect
gehad op je leren op school.
Niet heel veel eigenlijk, maar
ik was wel gewoon sneller moe.
en een beetje geprikkeld.
Vertel, geprikkeld?
Gewoon als je moe bent dan wordt je gewoon 
sneller chagrijnig en 
gewoon dat niet iedereen alles moet
vragen. Een beetje onredelijk.
Wat heb je dan bijvoorbeeld niet gedaan omdat je moe was?
Bijvoorbeeld met een vriendinnetje afspreken. Omdat je gewoon
soms in de middag ook ging slapen
en dan gewoon niet afspreken.
Heb je goeie vriendinnen? 
- Ja.
En weten zij dat je epilepsie hebt?
- Ja.
hoe weten ze dat? 
- Euh, Omdat Linda,
heeft samen met mij voor de
hele klas een soort van spreekbeurt
gehouden en ook met een ander klasgenootje
die epilepsie heeft.
Hebben we eerst met z'n drieën gezeten 
en naar de powerpoint van Linda gaan kijken.
En toen gingen we uiteraard ook voor
de klas staan en daarover praten.
Dus die heeft jou een stapje verder
geholpen?
Ja, die komt ook wel regelmatig naar school ook 
voor mij en vragen hoe het met mij gaat.
Maar wat is zo fijn aan dat zij er is?
Ik vind het gewoon wel vooral fijn
om met haar te praten.
over hoe het met mij gaat, 

Hoe het met mijn epilepsie gaat of ik nog een aanval heb gehad.
Dat vind ik gewoon fijn.
Begrijpt zij jou? 
- Ja!
Hoe weet jij dat zij jou begrijpt?
Omdat ze dan meestal gewoon het goede antwoord geeft.
Ze voelt je eigenlijk aan...
 

'Je zag niet aan de buitenkant dat ik epilepsie had'

Emma, Frederike en Lizzy. Frederike blikt terug op haar periode voordat ze werd geopereerd. Emma vertelt o.a. over terugkerende aanvallen én de zoektocht naar de juiste medicatie. Lizzy schetst hoe het is om écht gehoord te worden. Want hoe word je gezien als leerling met epilepsie en wat doet dat met je? 

Wilt u meer weten over dit project of weten wat wij voor u of uw organisatie kunnen betekenen?

Bel ons Mail ons